Konstantina Maltepioti
16 settembre 2024
Lorenzo Buzzoni
Chris Matthews
Manuel Rico
Big Pharma finanzia le associazioni di pazienti europee con donazioni milionarie
Konstantina Maltepioti
Big Pharma finanzia le associazioni di pazienti europee con donazioni milionarie
16 settembre 2024L’industria farmaceutica versa 110 milioni di euro alle associazioni dei pazienti in Europa, rivela un'inchiesta di Investigate Europe. Gli esperti sostengono che i finanziamenti minaccino “l’indipendenza” del settore, ma tale critica è respinta dai gruppi di pazienti.
“Quando cerco finanziamenti da aziende fuori dal settore farmaceutico,
spesso non ottengo nulla: molte non vogliono legare il proprio nome a quello
dei pazienti affetti da tumore al polmone. C'è ancora uno stigma, visto che in
passato la malattia era associata prevalentemente ai fumatori,” afferma
Stefania Vallone, segretaria dell’associazione Women Against Lung Cancer in
Europe, con sede a Orbazzano (TO). “Così finisco per rivolgermi alle aziende
farmaceutiche: è più facile ottenere fondi da loro.”
L’associazione, che offre vari servizi di supporto ai pazienti, tra cui
test gratuiti di idoneità per trattamenti innovativi, ha ricevuto nel 2022
circa 398 mila euro dalle case farmaceutiche, coprendo circa il 75% delle sue
entrate. Secondo Vallone le associazioni sono autonome, ma fanno “troppo”
affidamento sui fondi dell’industria farmaceutica.
I gruppi di pazienti europei hanno ricevuto 110 milioni di euro dalle aziende farmaceutiche nel 2022. ShutterstockShutterstock
Attraverso un’analisi delle ultime dichiarazioni di trasparenza fornite
dalle 33 case farmaceutiche associate a Efpia (Federazione europea delle
industrie e delle associazioni farmaceutiche), Investigate Europe rivela che le
maggiori aziende hanno versato circa 110 milioni di euro alle associazioni di
pazienti dell'UE, della Norvegia, della Svizzera e del Regno Unito nel 2022.
In tutto, oltre 11.000 pagamenti sono stati effettuati da colossi come
Pfizer, Novo Nordisk e AstraZeneca per sostenere progetti delle associazioni:
dal supporto ai pazienti alla ricerca, fino a campagne mediatiche e podcast.
L'analisi evidenzia come i Paesi con mercati più grandi o politicamente
influenti abbiano ricevuto la maggior parte dei fondi. Le associazioni di
pazienti nel Regno Unito, ad esempio, hanno ottenuto 20,7 milioni di euro,
seguite da quelle in Belgio, Francia, Italia, Spagna e Germania. Al contrario,
a Malta sono arrivati meno di 10.000 euro.
Tra le aziende, Gilead si distingue come il principale donatore, con
12,8 milioni di euro, seguita da Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi e Johnson
& Johnson. Queste sei aziende hanno distribuito più della metà dei
finanziamenti. In totale, tutte le aziende farmaceutiche hanno effettuato
pagamenti a oltre 3.000 associazioni. Di queste, 487 hanno ricevuto almeno
50.000 euro e 25 più di mezzo milione.
Le associazioni oncologiche hanno ricevuto la fetta più grande (almeno
26 milioni di euro) ma una parte rilevante è andata anche alle associazioni che
si occupano di malattie croniche o rare in cui le aziende hanno sviluppato
trattamenti nuovi o costosi. Solo il 2% dei fondi è andato ad associazioni che
si occupano di dipendenze o salute mentale.
Le associazioni che trattano malattie rare del sangue, come l’emofilia,
hanno ricevuto oltre 3,3 milioni di euro. Il Consorzio europeo per l'emofilia,
che ha ottenuto più di 600.000 euro da aziende come CSL Behring, Sanofi e
Roche, sottolinea che queste patologie colpiscono meno dello 0,03% della
popolazione europea. Tuttavia, alcuni farmaci per queste malattie sono costosi,
con un prezzo stimato in milioni di euro.
“È una scelta commerciale delle aziende finanziare ciò che considerano
buoni investimenti,” sostiene la dottoressa Margaret McCartney, medico di base
britannico esperta in conflitti di interesse.
La farmaceutica svizzera Roche è tra i maggiori donatori delle associazioni di pazienti. ShutterstockShutterstock
L'azienda svizzera Novartis ha donato oltre 180.000 euro a Heart UK. In
precedenza, l'associazione aveva presentato all'ente regolatore britannico
prove a sostegno dell'approvazione di Inclisiran, un farmaco di Novartis per la
riduzione del colesterolo.
Ma dopo l'approvazione nel settembre 2021, la British
Medical Association ha sollevato preoccupazioni sulla mancanza di dati di
sicurezza a lungo termine e sui possibili effetti collaterali sconosciuti del
farmaco.
Novo Nordisk, l’azienda danese che produce Wegovy, il farmaco
anti-obesità di successo, ha donato più di 300.000 euro ai gruppi europei che
si occupano di obesità nel 2022. Tra questi, 46.000 euro sono andati
all'associazione britannica All About Obesity per il lancio del suo sito web.
Nei media, la sua fondatrice Sarah Le Brocq, che fa anche parte di un gruppo di
esperti di Novo Nordisk, ha tessuto le lodi del farmaco.
Ma il farmaco, molto richiesto, non è privo di controversie. "Il
Wegovy è legato a molti problemi. Non ultimo il fatto che una volta smesso di
prenderlo il peso di solito torna a crescere”, ha detto la dottoressa
McCartney. “I gruppi di pazienti finanziati dalle case farmaceutiche stanno
contribuendo a creare un mercato e una dipendenza da questo tipo di farmaci”.
Esistono centinaia di esempi di aziende farmaceutiche che finanziano
attività di marketing e comunicazione.
In Italia, ad esempio, Roche ha finanziato con circa 140.000 euro
l'Omnicom Public Relations Group. La società globale di pubbliche relazioni ha
ricevuto il denaro per organizzare una serie di conferenze ed eventi sul futuro
dei farmaci.
La British Skin Foundation ha beneficiato di un pagamento di 29.000
euro da parte dell’azienda farmaceutica Sanofi per l’acquisto di uno spazio in
una serie televisiva britannica. “Utilizziamo questi segmenti per parlare del
nostro lavoro e/o per evidenziare questioni importanti e di attualità sulla
salute della pelle”, ha dichiarato un portavoce.
"Spesso si tratta di plasmare il modo in cui le cose vengono
percepite e di cui si parla”, afferma il dottor Piotr Ozieranski, docente
dell'Università di Bath, secondo cui "advocacy, impegno pubblico e
lobbying sono le cause chiave che l'industria vuole finanziare”.
Le aziende farmaceutiche hanno speso milioni di euro per il marketing e la sponsorizzazione di conferenze organizzate da gruppi di pazienti. ShutterstockFlickr/IDF
L'indagine di Investigate Europe mette in luce i legami che le aziende
farmaceutiche hanno con le associazioni di pazienti che operano a stretto
contatto con le istituzioni dell'UE: circa 10 milioni di euro sono stati destinati a
gruppi di pazienti con sede a Bruxelles.
La Federazione europea delle associazioni di pazienti affetti da
allergie e malattie delle vie respiratorie (EFA) ha ricevuto quasi 640.000
euro. Fa parte di un gruppo di lavoro dell’EMA, l’Agenzia europea per i
medicinali, e di un gruppo di interesse del Parlamento europeo. Nel 2022 circa
due terzi delle entrate provenivano dall'industria, ha dichiarato
l’associazione.
L’analisi evidenzia la dipendenza di alcuni gruppi dal denaro delle
case farmaceutiche. I dati ottenuti da 13 delle 25 associazioni di pazienti
europee più finanziate mostrano che in tre casi il finanziamento ha
rappresentato oltre il 90% delle entrate annuali e in sei casi ha superato il
50%.
Circa 10 milioni di euro sono andati alle associazioni di pazienti con sede a Bruxelles. ShutterstockShutterstock
“C'è un rischio enorme per l'indipendenza di questi gruppi di pazienti”
lamenta la dottoressa McCartney. Eppure, secondo il dottor Ozieranski, in
assenza di un sostegno del settore pubblico, molte associazioni non
sopravviverebbero senza questi pagamenti.
Le donazioni delle aziende farmaceutiche sono sempre più una voce
fondamentale del budget delle associazioni, tanto che poche rifiutano il loro
denaro.
Una di queste è YoungMinds, un'associazione per la salute mentale nel
Regno Unito. “Non accettiamo donazioni né lavoriamo in partnership con aziende
produttrici di farmaci, perché riteniamo che ciò possa minare la nostra
percezione di imparzialità” ha detto Tom Madders, direttore della raccolta
fondi.
“Le organizzazioni dei pazienti sono organizzazioni altamente
professionali, abituate a gestire molteplici interessi pur mantenendo la loro
indipendenza” è una delle risposte ricevute da Investigate Europe da parte
delle aziende associate a Efpia. Tutte hanno negato di esercitare un’influenza
sulle associazioni di pazienti.